Consigli utili

Le persone con la sindrome di Prader-Willi sono generalmente amorevoli, dolci e gentili però le loro emozioni tendono a volte ad essere eccessive tanto da poter causare problemi.
Inoltre, la programmazione e la routine sono estremamente importanti ed eventi inaspettati, non importa quanto piccoli, possono trasformarsi in un trauma.

Seguire i
seguenti suggerimenti vi aiuterà e sarà di aiuto soprattutto alla persona con la PWS:

 

  • Parlare in termini concreti, le persone che hanno PWS hanno difficoltà con termini astratti
  • Lasciate che l'individuo che ha PWS sappia cosa aspettarsi: a che ora l'attività si svolgerà, cosa accadrà, ecc.
  • Limitate le domande ripetute, per esempio: "Ho già risposto a questa domanda, ti risponderò solo un'altra volta". 
  • Mantenere le promesse. Se dici che stai andando a fare qualcosa, fallo
  • Voler ragionare nel bel mezzo di una crisi, non funziona
  • Ri-orientare l'individuo a una nuova attività o pensiero o desiderio sarà spesso di successo, ma ci sono casi in cui si dovrà dare alla persona solo il tempo di calmarsi
  • Se qualcuno con PWS vi viene affidato seguite le istruzioni che i genitori vi daranno. Le persone con la sindrome di Prader-Willi in genere hanno un deficit nella loro capacità di trattare con gli altri.

thumb-IMG 3861Possono essere ritrosi e non sapere che cosa dire. I bambini con la PWS sono particolarmente fragili nelle relazioni tra pari.


Qualche suggerimento utile:

  • Concedete più tempo alla persona di rispondere. Può essere necessario per loro un po’ più di tempo per          raccogliere i loro pensieri;
  • Tenete a mente che le persone con la PWS prendono le cose alla lettera, e quindi possono avere problemi     se si usa il sarcasmo o idiomi;
  • Includere l'individuo con la PWS in: giochi, gite, ecc;
  • Facilitate le interazioni con gli altri bambini;
  • Giochi e attività strutturati funzionano meglio di giochi con regole poche definite;
  • Insegnate ai vostri figli ad essere pazienti e incoraggiateli a giocare con il bambino che ha la PWS
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