sindrome di prader willi
Obiettivi del Congresso
- Promuovere sul territorio Nazionale e Regionale la conoscenza della Sindrome di Prader-Willi al personale medico, paramedico e socio-assistenziale
- Agevolare e promuovere una corretta informazione a tutti i coloro (personale medico e paramedico) che si occupano dei soggetti affetti dalla Sindrome, al fine di offrire concreta solidarietà alle famiglie e ridurre i gravi disagi che sorgono nella gestione quotidiana
- Aiutare le famiglie a risolvere e gestire i problemi e a dare loro risposte alle tante domande che sorgono nella gestione dell’individuo (neonato, bambino, adolescente ed adulto) affetto dalla Sindrome, cercando di ridurre situazioni di disagio e di stress e nel contempo far conoscere le strutture pubbliche a cui far riferimento
- Informare le famiglie sulle novità scientifiche più salienti e le disposizioni socio-sanitarie attualmente in vigore
- Illustrare alle famiglie i diritti esigibili delle persone con disabilità e quelli collegati con la loro tutela legale
- Favorire il confronto tra famiglie partecipanti e provenienti da diverse regioni d’Italia
Inoltre, saranno approfondite le principali novità della ricerca scientifica sulla Sindrome di Prader-Willi e sui farmaci sperimentali (c.d. Trial).
Verranno analizzati ulteriormente gli aspetti psicopatologici con approfondimenti rivolti alla qualità di vita delle persone affette dalla PWS, in particolare l’affettività e la sessualità. Saranno illustrati i progetti in corso promossi dalla Federazione Nazionale in collaborazione con le Associazioni Regionali.
Alla fine di ogni sessione, i partecipanti potranno usufruire di un question-time per affrontare le problematiche che intercorrono nel percorso di vita dei pazienti.
Iscrizione
L’iscrizione è obbligatoria per partecipare al Congresso e ci consente di organizzare al meglio le attività.
Si prega di compilare il modulo di interesse.
Per le famiglie e altre
persone interessate
Modulo di iscrizione e convenzioni alberghiere per chi vorrà pernottare a Sorrento nei giorni del Congresso.
Per i ragazzi
affetti da PWS
Modulo di iscrizione per la partecipazione a un soggiorno formativo durante i giorni del Congresso in modo gratuito.
Per il personale medico e infermieristico
Modulo di iscrizione per il personale medico e infermieristico. La partecipazione dà diritto all’acquisizione di 18 crediti ECM.
Per i moderatori/relatori
Modulo di conferma per l’organizzazione dei trasferimenti e del soggiorno durante i giorni del Congresso.
da aeroporto e stazione
Come raggiungere la sede del Congresso
Da Napoli aeroporto
Prendere Curreri bus (consulta orari) che arriva fino alla stazione di Sorrento e dalla stazione raggiungere con taxi o a piedi il proprio hotel.
Prendere treno locale (Circumvesuviana) fino all’ultima fermata (Sorrento).
Dall’aeroporto si può raggiungere la stazione di Napoli con Alibus con fermata a 200 m dagli Arrivi a destra, a orari prestabiliti (www.anm.it ) oppure con un taxi.
Prendere aliscafo (consulta orari) tratta Napoli porto-Sorrento. Dall’aeroporto si può raggiungere la stazione di Napoli con Alibus con fermata a 200 m dagli Arrivi a destra, a orari prestabiliti (www.anm.it ) oppure con un taxi. Dal porto di Sorrento poi prendere bus o taxi fino al centro città.
Da Napoli stazione ferroviaria
Prendere treno locale (Circumvesuviana) fino all’ultima fermata (Sorrento).
Dall’aeroporto si può raggiungere la stazione di Napoli con Alibus con fermata a 200 m dagli Arrivi a destra, a orari prestabiliti (www.anm.it ) oppure con un taxi.
Organizzazione
Patrocini morali
Patrocini economici
