il rapporto con un fratello disabile
Fratelli e sorelle
Avere un fratello o una sorella con una disabilità è una condizione che ti cambia la vita: la segna e la accompagnerà per sempre, facendo perno intorno a un rapporto unico e specialissimo.
E’ un rapporto che può passare attraverso varie fasi che vanno dalla scoperta, dalla consapevolezza, al rifiuto, l’accettazione, la paura, la responsabilità, la preoccupazione, la rabbia, il desiderio di fuga. Tutte emozioni e sentimenti che hanno pieno diritto di essere.
Nonostante questo, non si parla molto di loro, di questi secondi spesso all’ombra di quel fratello che ha più bisogno di attenzioni, di cure, mentre si cresce insieme, e le forze di mamma e papà si distribuiscono con grande fatica. E saranno sempre loro, domani, a dover fare i conti con quel “Dopo di noi” che angoscia i genitori, quel momento in cui ne prenderanno il testimone per curarsi del fratello.
Nel mare grande e spesso in burrasca dei sentimenti dei siblings (termine con cui si identificano sorelle e fratelli di persone con disabilità, ndr), si trovano a navigare tantissime emozioni, sentimenti e passaggi che spesso non hanno spazio per uscire.
Ci ha provato il documentario “ATTRAVERSO TE – Storie di Siblings”, scritto e diretto da Pamela Pompei, promosso dal “Comitato Disabilità Municipio X” di Roma, in collaborazione con FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità), che ha raccolto la testimonianza di fratelli e sorelle tra i 5 e i 70 anni.
un aiuto molto apprezzato
Parenti e amici
Raccomandazioni
per parenti e amici
Gestione del
comportamento
Le persone con la sindrome di Prader-Willi sono generalmente amorevoli, dolci e gentili, ma le loro emozioni tendono ad essere eccessive tanto da poter causare problemi. Inoltre, la programmazione e la routine sono estremamente importanti ed eventi inaspettati, non importa quanto piccoli, possono trasformarsi in un trauma.
Alcuni suggerimenti possono aiutare.
- Parlare in termini concreti e non con concetti astratti
- Anticipare le attività da svolgere, cosa, a che ora, insieme a chi, in modo che sappia cosa aspettarsi
- Limitare le domande ripetute, con risposte tipo "ho già risposto a questa domanda, ti risponderò solo un'altra volta"
- Mantenere le promesse
- Voler ragionare nel bel mezzo di una crisi, non funziona. Ri-orientare l'individuo a una nuova attività o desiderio sarà spesso di successo, ma ci sono casi in cui si dovrà dare alla persona solo il tempo di calmarsi
- Seguire scrupolosamente le istruzioni dei genitori
per parenti e amici
Gestione del comportamento
- Parlare in termini concreti e non con concetti astratti
- Anticipare le attività da svolgere, cosa, a che ora, insieme a chi, in modo che sappia cosa aspettarsi
- Limitare le domande ripetute, con risposte tipo "ho già risposto a questa domanda, ti risponderò solo un'altra volta"
- Mantenere le promesse
- Voler ragionare nel bel mezzo di una crisi, non funziona. Ri-orientare l'individuo a una nuova attività o desiderio sarà spesso di successo, ma ci sono casi in cui si dovrà dare alla persona solo il tempo di calmarsi
- Seguire scrupolosamente le istruzioni dei genitori
per parenti e amici
Gestione del comportamento
- Parlare in termini concreti e non con concetti astratti
- Anticipare le attività da svolgere, cosa, a che ora, insieme a chi, in modo che sappia cosa aspettarsi
- Limitare le domande ripetute, con risposte tipo "ho già risposto a questa domanda, ti risponderò solo un'altra volta"
- Mantenere le promesse
- Voler ragionare nel bel mezzo di una crisi, non funziona. Ri-orientare l'individuo a una nuova attività o desiderio sarà spesso di successo, ma ci sono casi in cui si dovrà dare alla persona solo il tempo di calmarsi
- Seguire scrupolosamente le istruzioni dei genitori
per parenti e amici
Abilità relazionali
- Concedete loro più tempo per rispondere.
- Ricordate che prendono quel che si dice alla lettera, e quindi possono avere problemi se si usa il sarcasmo o idiomi
- Giochi e attività strutturati funzionano meglio di giochi con regole poco definite
- Facilitate le interazioni con gli altri bambini, insegnando ai vostri figli ad essere pazienti e a coinvolgerli
per parenti e amici
Abilita relazionali
- Concedete loro più tempo per rispondere.
- Ricordate che prendono quel che si dice alla lettera, e quindi possono avere problemi se si usa il sarcasmo o idiomi
- Giochi e attività strutturati funzionano meglio di giochi con regole poco definite
- Facilitate le interazioni con gli altri bambini, insegnando ai vostri figli ad essere pazienti e a coinvolgerli
per parenti e amici
Abilita
relazionali
- Concedete loro più tempo per rispondere.
- Ricordate che prendono quel che si dice alla lettera, e quindi possono avere problemi se si usa il sarcasmo o idiomi
- Giochi e attività strutturati funzionano meglio di giochi con regole poco definite
- Facilitate le interazioni con gli altri bambini, insegnando ai vostri figli ad essere pazienti e a coinvolgerli