il rapporto con un fratello disabile

Fratelli e sorelle

Avere un fratello o una sorella con una disabilità è una condizione che ti cambia la vita: la segna e la accompagnerà per sempre, facendo perno intorno a un rapporto unico e specialissimo.
E’ un rapporto che può passare attraverso varie fasi che vanno dalla scoperta, dalla consapevolezza, al rifiuto, l’accettazione, la paura, la responsabilità, la preoccupazione, la rabbia, il desiderio di fuga. Tutte emozioni  e sentimenti che hanno pieno diritto di essere.
Nonostante questo, non si parla molto di loro, di questi secondi spesso all’ombra di quel fratello che ha più bisogno di attenzioni, di cure, mentre si cresce insieme, e le forze di mamma e papà si distribuiscono con grande fatica. E saranno sempre loro, domani, a dover fare i conti con quel “Dopo di noi” che angoscia i genitori, quel momento in cui ne prenderanno il testimone per curarsi del fratello.


Nel mare grande e spesso in burrasca dei sentimenti dei siblings (termine con cui si identificano sorelle e fratelli di persone con disabilità, ndr), si trovano a navigare tantissime emozioni, sentimenti e passaggi che spesso non hanno spazio per uscire.
Ci ha provato il documentario “ATTRAVERSO TE – Storie di Siblings”, scritto e diretto da Pamela Pompei, promosso dal “Comitato Disabilità Municipio X” di Roma, in collaborazione con FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità), che ha raccolto la testimonianza di fratelli e sorelle tra i 5 e i 70 anni.

un aiuto molto apprezzato

Parenti e amici

Amici e “famiglia allargata” hanno un’opportunità unica di avere un impatto positivo sulla vita delle persone con la sindrome di Prader-Willi e sulle loro famiglie.  In un recente studio negli Stati Uniti sono stati confrontati due gruppi di famiglie. Il primo gruppo con bambini con vari e generici disturbi e disabilità, il secondo rappresentato da genitori di bambini con PWS. Questi ultimi riportavano livelli di stress più elevati del primo gruppo, ma lo stesso studio ha evidenziato che per i genitori di bambini con PWS, gli altri membri della famiglia e gli amici rappresentavano i loro principali sostenitori. Il vostro sostegno conta davvero, e ci sono alcune regole di massima da seguire per essere il miglior sostegno che la famiglia possa avere.

Raccomandazioni

Quando una persona con PWS è in visita in casa vostra, dovete tenere il cibo fuori dalla sua vista e dalla sua portata. Ricordarsi ad esempio di rimuovere caramelle e cioccolatini che potresti normalmente avere a vista su un mobile. Aiuterai la famiglia a servire tutti in mono porzione nei singoli piatti, piuttosto che in “stile familiare”. Un altro aiuto è creare distrazioni utili per il bambino con PWS, soprattutto se si sta delineando una situazione di stress legata alla voglia incontrollata di cibo.
Discutere del menù di una cena o di una festa prima del tempo con i genitori. Questo permette al genitore di portare una pietanza alternativa per il loro figlio; ridurre le calorie nel corso della giornata per permettere un maggior apporto calorico durante la cena/festa, comunicare al bambino le cose che potrà mangiare e cosa succederà a cena. In generale, bisogna evitare di parlare di cibo di fronte all’individuo con PWS. Ad esempio, prima di chiedere “Chi vuole la torta?”, concordatelo con i genitori. Forse hanno deciso di andare via prima o comunque hanno bisogno di qualche momento per preparare la situazione che si verificherà.
Non offrite ad una persona con la PWS cibo o bevande senza chiedere prima al genitore. Seguite scrupolosamente il programma alimentare che vi viene comunicato dai genitori. E se voi o il vostro bambino volete un biscotto, un gelato, ecc., trovate il tempo per mangiarlo lontano dalla persona con PWS, oppure possibilmente evitate.
Quando si vuole trascorrere del tempo con la famiglia, occorre pensare ad ambienti sicuri da un punto di vista alimentare. Delle buone idee possono essere andare allo zoo, passeggiare in un parco, visitare un museo o un sito storico.  Quando si conoscono i meccanismi cui si va incontro, si è in grado di dare supporto e tregua ai genitori, rilassandosi e divertendosi insieme.
Il modo migliore per gestire un bambino è mantenere il “sangue freddo” e la voce calma, aiutando la persona a riacquisire il controllo delle proprie emozioni. Il cervello di chi è affetto da PWS non registra la sazietà. La ricerca del cibo quindi non è correlata ad un senso normale di appetito. Inoltre il metabolismo è più basso ed hanno bisogno di una quantità di cibo minore rispetto a quella normale per l’età. La testardaggine poi è un modo di evitare cambiamenti che potrebbero causare stress o ansia. Le persone con la sindrome di Prader-Willi sono caratterizzate quindi da un certo livello di rigidità cognitiva. Reindirizzare l’individuo che è bloccato su un pensiero, con l’introduzione di un nuovo argomento di conversazione, per esempio, è un modo per aiutarlo ad aggirare questa rigidità.
Imparare attraverso le conseguenze negative non funziona. Se, per esempio, avete deciso di non portare l’ombrello in un giorno nuvoloso e con l’arrivo della pioggia vi siete bagnati, vi ricorderete di portare con voi l’ombrello la prossima volta. Nella stessa situazione, un individuo con PWS continua a lasciare l’ombrello a casa. Fortunatamente, risponde bene ai rinforzi positivi e agli incentivi e premi.

per parenti e amici

Gestione del
comportamento

Le persone con la sindrome di Prader-Willi sono generalmente amorevoli, dolci e gentili, ma le loro emozioni tendono ad essere eccessive tanto da poter causare problemi. Inoltre, la programmazione e la routine sono estremamente importanti ed eventi inaspettati, non importa quanto piccoli, possono trasformarsi in un trauma.
Alcuni suggerimenti possono aiutare.

per parenti e amici

Gestione del comportamento

Le persone con la sindrome di Prader-Willi sono generalmente amorevoli, dolci e gentili, ma le loro emozioni tendono ad essere eccessive tanto da poter causare problemi. Inoltre, la programmazione e la routine sono estremamente importanti ed eventi inaspettati, non importa quanto piccoli, possono trasformarsi in un trauma. Alcuni suggerimenti possono aiutare.
Socialità PWS

per parenti e amici

Gestione del comportamento

Le persone con la sindrome di Prader-Willi sono generalmente amorevoli, dolci e gentili, ma le loro emozioni tendono ad essere eccessive tanto da poter causare problemi. Inoltre, la programmazione e la routine sono estremamente importanti ed eventi inaspettati, non importa quanto piccoli, possono trasformarsi in un trauma. Alcuni suggerimenti possono aiutare.

per parenti e amici

Abilità relazionali

Le persone con PWS in genere hanno un deficit nella capacità di instaurare rapporti interpersonali. Tuttavia, se si concede loro un po’ di tempo, si è ricompensati con interazioni molto positive.
  • Concedete loro più tempo per rispondere.
  • Ricordate che prendono quel che si dice alla lettera, e quindi possono avere problemi se si usa il sarcasmo o idiomi
  • Giochi e attività strutturati funzionano meglio di giochi con regole poco definite
  • Facilitate le interazioni con gli altri bambini, insegnando ai vostri figli ad essere pazienti e a coinvolgerli
parenti e amici PWS

per parenti e amici

Abilita relazionali

Le persone con PWS in genere hanno un deficit nella capacità di instaurare rapporti interpersonali. Tuttavia, se si concede loro un po’ di tempo, si è ricompensati con interazioni molto positive.
  • Concedete loro più tempo per rispondere.
  • Ricordate che prendono quel che si dice alla lettera, e quindi possono avere problemi se si usa il sarcasmo o idiomi
  • Giochi e attività strutturati funzionano meglio di giochi con regole poco definite
  • Facilitate le interazioni con gli altri bambini, insegnando ai vostri figli ad essere pazienti e a coinvolgerli
parenti e amici PWS

per parenti e amici

Abilita
relazionali

Le persone con PWS in genere hanno un deficit nella capacità di instaurare rapporti interpersonali. Tuttavia, se si concede loro un po’ di tempo, si è ricompensati con interazioni molto positive.
  • Concedete loro più tempo per rispondere.
  • Ricordate che prendono quel che si dice alla lettera, e quindi possono avere problemi se si usa il sarcasmo o idiomi
  • Giochi e attività strutturati funzionano meglio di giochi con regole poco definite
  • Facilitate le interazioni con gli altri bambini, insegnando ai vostri figli ad essere pazienti e a coinvolgerli