Conoscere e Vivere la Sindrome di Prader -Willi
270 ospiti al Congresso della Federazione Italiana Sindrome di Prader-Willi. Tre giorni di incontri, approfondimenti e scambi sulla patologia genetica rara che colpisce un bambino ogni 25.000 alla nascita e che comporta per l’intera esistenza di questi ultimi la non sazietà alimentare.
A promuovere l’iniziativa, tenutasi a Sorrento dal 25 al 27 ottobre 2024, la Federazione Italiana Prader-Willi insieme l’Associazione sindrome di Prader-Willi Campania.
Presenti 54 tra relatori e moderatori, 48 tra medici, infermieri, personale sanitario e scolastico che hanno raccontato la patologia nei suoi diversi aspetti dalla nascita fino all’età matura.
Grande la partecipazione dei genitori e caregiver, ben 94 e altri 42 che hanno preso parte all’iniziativa utilizzando la rete. 34 invece i ragazzi affetti da sindrome accompagnati da 16 operatori.
Un numero importante per le realtà organizzatrici che raccolgono a fine congresso l’importante eredità di proseguire attività scientifiche di questo tipo che mettono allo stesso tavolo medici, operatori, famiglie e gli stessi ragazzi.
Una opportunità di analisi e di studio, ma anche di crescita che guarda alla disabilità in una ottica nuova, dove più che soffermarsi su ciò che non va, si guarda al futuro con un occhio diverso per creare opportunità e realtà di benessere per chi vive la sindrome.
La sindrome di Prader-Willi è una patologia genetica rara ed è caratterizzata dal senso di “non sazietà”, con conseguente obesità eccessiva, associata a seri disturbi del comportamento e difficoltà di apprendimento. Una malattia degenerativa, neurologica e psichiatrica con un decorso cronico con nessuna speranza di guarigione. Il paziente affetto dalla sindrome ha bisogno di un’assistenza e vigilanza continua, da parte dei familiari, per far fronte alle varie, gravi e serie problematiche sanitarie, sociali e assistenziali, che insorgono quotidianamente.
Ringraziamo tutti i partecipanti e le realtà pubblico e private che hanno supportato l’iniziativa commenta il presidente della Prader-Willi Campania ODV Eugenio Grimaldi – ma in modo particolare i relatori provenienti dalle maggiori realtà ospedaliere nazionali. È importante per le famiglie conoscere la rete sanitaria a disposizione dei loro cari affetti dalla sindrome e soprattutto sapere di non essere soli ad affrontare questa importante sfida.
Per informazioni:
Presidente Federazione Italiana Prader-Willi – Andreina Comoretto – 3357024450
Presidente Associazione Prader-Willi Campania – Eugenio Grimaldi – 3388060717
