MISSION
Aiutarsi a vicenda
L’Organizzazione non ha scopo di lucro, è a carattere volontario, apolitica ed aconfessionale.
Ispirandosi ai principi della solidarietà umana si prefigge, nell’ambito della regione Campania ed in ambito infraregionale, di aiutare, con collaborazione e cooperazione a livello informativo generalizzato, i soggetti affetti da Sindrome di Prader-Willi, i loro familiari e le persone coinvolte nella gestione di queste persone.
Le attività sono svolte dall’Associazione esclusivamente tramite prestazioni personali volontarie e gratuite fornite dai propri aderenti.
- Aiutare le persone affette dalla Sindrome di Prader-Willi, a diventare, per quanto possibile, indipendenti socialmente ed economicamente, consigliando e supportando i genitori e chiunque si occupi del loro problema
- Promuovere la conoscenza della Sindrome di Prader-Willi al fine di favorire la diagnosi precoce, la cura efficace e l’orientamento verso centri specializzati degli individui che ne siano affetti
- Favorire e promuovere una corretta informazione ed una concreta solidarietà alle famiglie mantenendo i contatti con i medici che si occupano della Sindrome
- Promuovere pubblicazioni, conferenze inerenti le varie problematiche connesse
- Informare gli enti locali delle problematiche dei soggetti PWS nell’ambito della scuola, della famiglia, del tempo libero
- Sensibilizzare gli organismi politici, amministrativi e sanitari al fine di migliorare l’assistenza ai soggetti portatori ed alle loro famiglie
- Collaborare con associazioni analoghe anche in campo internazionale, al fine di confrontare gli obiettivi prefissati e migliorare le iniziative per la loro realizzazione
storia
Fondazione e
organizzazione
storia
Fondazione
L’Associazione Sindrome di Prader-Willi O.D.V., è stata costituita il 2 luglio 1997 da un gruppo di genitori campani, con in comune figli affetti dalla PWS.
La nostra Organizzazione di Volontariato, iscritta dal 26 ottobre del 2000 al registro del volontariato della Regione Campania (delibera n. 146), si ispira al principio della solidarietà umana, e intende aiutare i soggetti affetti da PWS ed i loro caregiver, sul territorio regionale e infraregionale.
L’Associazione è parte integrante della Federazione Italiana che opera su tutto il territorio nazionale con gli stessi scopi.
storia
Fondazione e organizzazione
organi sociali
Comitato Direttivo
Eugenio Grimaldi
Presidente
Maria Liberti
Vice Presidente
Giuseppe Santopaolo
Segretario
Marianeve Mastellone
Tesoriere
Anna Maria Galdo
Consigliere
trasparenza
Bilanci
la federazione nazionale
Insieme si va più lontano
La Federazione Italiana Prader-Willi coordina ed assiste le associazioni costituite in Italia, al fine di realizzare meglio le comuni finalità di difesa e di sostegno ai soggetti affetti dalla sindrome di Prader-Willi. Adotta iniziative di interesse comune, unificate in azioni collettive per:
- favorire la ricerca medica e scientifica con particolare riguardo al campo della genetica per la conoscenza della malattia;
- sviluppare l’utilizzo di ogni mezzo di comunicazione (radio, TV, internet, stampa. etc.) per far conoscere la malattia;
- sensibilizzare gli organi politici, amministrativi e sanitari, statuali, regionali e locali;
- promuovere corsi, pubblicazioni, conferenze;
- collaborare con enti pubblici o privati, associazioni nazionali ed internazionali.
