una guida tra le leggi italiane
Diritti esigibili
Chi assiste soggetti affetti da Sindrome di Prader-Willi, ha necessità di conoscere ed esercitare i diritti che sono assicurati dalle vigenti leggi italiane.
L’Associazione Prader-Willi Calabria ha elaborato una semplice guida “Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili”, ampliata ed aggiornata in collaborazione con l’Associazione Crescere – Bologna, all’interno di un progetto avviato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Direttore Dott.ssa Domenica Taruscio).
Nella guida sono presenti i link alle leggi di riferimento che, anche se provenienti da siti istituzionali, non hanno carattere di ufficialità.
Inoltre, è possibile scaricare l’ipertesto in inglese, con traduzione a cura di Mariavittoria Spina.
operatori
Associazione La Collina
Gli operatori dell’Associazione “La Collina” mettono a disposizione delle famiglie dell’Associazione Prader-Willi Campania, l’esperienza acquisita, nel corso degli anni, sulla sindrome e offrono servizi socio assistenziali, anche a domicilio, ai pazienti.
- Assistenza personalizzata finalizzata a stimolare l’autonomia secondo principi di qualità, in un'ottica di razionalizzazione delle risorse
- Servizi educativi e socio-educativi, anche domiciliari, rivolti ai soggetti affetti dalla sindrome ed alle loro famiglie
- Organizzazione di giornate, week-end e settimane di soggiorno formativo
- Supporto psicologico attraverso attraverso medici (psicologi e psicoterapeuti) specializzati
comunità alloggio
Il Villaggio di Vittorio
“Il Villaggio di Vittorio” sarà la prima comunità alloggio dedicata esclusivamente ai pazienti affetti dalla sindrome di Prader-Willi.
La struttura sarà una base sicura, dove i nostri ragazzi potranno vivere in un ambiente che stimoli al massimo le loro potenzialità (con attività lavorative protette, con l’organizzazione di attività educative, di gestione del sé e dei propri spazi) e dove potranno stare sereni. Un punto di partenza da cui potersi integrare in modo sicuro e con supporto nel contesto sociale.
L’associazione “La Collina” sta creando una rete di collaborazione con le Associazioni e con vari professionisti, al fine di offrire il miglior servizio possibile.
Appena ultimato (ora è in una fase di completamento molto avanzata), “Il Villaggio di Vittorio” sarà un luogo di ospitalità per tutto l’anno, basato su un approccio di grande attenzione all’alimentazione corretta e sana, che tenga conto delle difficoltà emotive, sociali e le patologie associate.
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comunità alloggio
Il Villaggio di Vittorio
“Il Villaggio di Vittorio” sarà la prima comunità alloggio dedicata esclusivamente ai pazienti affetti dalla sindrome di Prader-Willi.
La struttura sarà una base sicura, dove i nostri ragazzi potranno vivere in un ambiente che stimoli al massimo le loro potenzialità (con attività lavorative protette, con l’organizzazione di attività educative, di gestione del sé e dei propri spazi) e dove potranno stare sereni. Un punto di partenza da cui potersi integrare in modo sicuro e con supporto nel contesto sociale.
L’associazione “La Collina” sta creando una rete di collaborazione con le Associazioni e con vari professionisti, al fine di offrire il miglior servizio possibile.
Appena ultimato (ora è in una fase di completamento molto avanzata), “Il Villaggio di Vittorio” sarà un luogo di ospitalità per tutto l’anno, basato su un approccio di grande attenzione all’alimentazione corretta e sana, che tenga conto delle difficoltà emotive, sociali e le patologie associate.
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comunità alloggio
Il Villaggio di Vittorio
“Il Villaggio di Vittorio” sarà la prima comunità alloggio dedicata esclusivamente ai pazienti affetti dalla sindrome di Prader-Willi.
La struttura sarà una base sicura, dove i nostri ragazzi potranno vivere in un ambiente che stimoli al massimo le loro potenzialità (con attività lavorative protette, con l’organizzazione di attività educative, di gestione del sé e dei propri spazi) e dove potranno stare sereni. Un punto di partenza da cui potersi integrare in modo sicuro e con supporto nel contesto sociale.
L’associazione “La Collina” sta creando una rete di collaborazione con le Associazioni e con vari professionisti, al fine di offrire il miglior servizio possibile.
Appena ultimato (ora è in una fase di completamento molto avanzata), “Il Villaggio di Vittorio” sarà un luogo di ospitalità per tutto l’anno, basato su un approccio di grande attenzione all’alimentazione corretta e sana, che tenga conto delle difficoltà emotive, sociali e le patologie associate.
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gestione eventi straordinari
Emergenza Covid-19
Nel periodo legato all’emergenza epidemiologica del COVID-19, il Comitato Scientifico della Federazione Nazionale ha redatto dei documenti, disponibili di seguito, per la gestione dei nostri ragazzi in condizioni di forte stress.
