Incoraggiamo le famiglie e gli operatori ad apprendere il più possibile su trattamenti medici e terapeutici e su come gestire i sintomi associati con la PWS. Si consiglia di prendere contatti con altri genitori, operatori e professionisti che hanno un’esperienza pregressa e che possono quindi esservi d’aiuto.

Se il tuo bambino è stato appena diagnosticato, sarai scioccato e spaventato. Sono due le cose che dovrai fare prima di tutto:

1) Contattare altri genitori. Chiamaci e ti metteremo in contatto con il genitore di un bambino di età simile al tuo. Può essere molto utile parlare con qualcuno che sa quello che senti e che stai vivendo.

2) Contattare i centri specializzati. Chiama i centri ed i medici specializzati nella PWS, per iniziare un percorso terapeutico adatto alle esigenze specifiche di tuo figlio.