Primo Forum Regionale in Campania sulla sindrome

 






 

 

Si è tenuto a Napoli sabato 28 settembre 2013, all’A.O.R.N. Santobono Pausilipon – Presidio Ospedaliero SS. Annunziata, in Via Egiziaca,18 a Forcella il Primo Forum per l’aiuto ai familiari dei soggetti con sindrome di Prader Willi.

L’evento, a carattere regionale, aperto alle famiglie e a quanti interessati a conoscere questa particolare patologia, è stato promosso dall’Associazione per l’aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie - Regione Campania, con la preziosa collaborazione della Dr.ssa Maria Rosaria Licenziati, endocrinologa dell'A.O.R.N. Santobono-Pausilipon di Napoli, della Prof.ssa. Adriana Franzese, docente ed endocrinologa dell’Azienda Universitaria Federico II° di Napoli.

I lavori si sono svolti nel Succorpo Vanvitelliano del Complesso Monumentale Real Casa dell’Annunziata con i saluti del Direttore del Presidio Ospedaliero SS. Annunziata - A.O.R.N. Santobono-Pausilipon Bruno Zamparelli insieme al presidente della Federazione Nazionale Prader Willi Silvano Ciancamerla ed Eugenio Grimaldi presidente dell’Associazione Prader Willi Campania.


La mattinata é proseguita con l'illustrazione di Antonino Crinò delle attività del Comitato Scientifico della Federazione Nazionale successivamente sono state aperte le tre sessioni dedicate alla diagnosi, ai problemi neonatali e neuropsichiatrici dei soggetti affetti dalla patologia oltre ad affrontare aspetti endocrinologici, nutrizionali comportamentali e psichiatrici di quest’ultimi; nell’ultima sessione sono stati affrontati inoltre gli aspetti legali del Piano Nazionale delle malattie rare ed alla procedura del riconoscimento dell’invalidità.  

Nel pomeriggio i lavori si sono svolti sugli aspetti psicologici della Sindrome ed all'esperienza dei soggiorni formativi a cui hanno partecipato i ragazzi e/o adulti affetti dalla sindrome.

Le ventitrè famiglie che hanno preso parte all’evento, iscritte all’Associazione regionale della Campania e presso altre associazioni operanti sul territorio Nazionale, hanno usufruito di un question time, anche in forma privata. In particolare sono state rivolte domande ai vari esperti per affrontare al meglio le problematiche che intercorrono nella crescita dei propri figli. L’importanza per i genitori avere delle figure di riferimento e delle risposte certe su come supportare la crescita dei propri figli, cercando di ridurre situazioni di disagio e di stress e allo stesso tempo conoscere strutture pubbliche a cui riferirsi.

Con la preziosa collaborazione della Direzione Sanitaria del P. O. SS. Annunziata di Napoli, in particolar modo da Nicola Manna, della cooperativa Raggio di Sole della partecipazione dei volontari e/o pionieri del Comitato Provinciale di Napoli della Croce Rossa, i ragazzi affetti dalla Sidrome, durante i lavori del Forum, hanno potuto usufruire di uno spazio gioco e di svago. Per i più piccoli é stato organizzato uno spazio di gioco mentre per i più grandi hanno scoperto le bellezze artistiche del Presidio Ospedaliero e del Complesso Monumentale Real Casa dell’ Annunziata di notevole interesse artistico della città di Napoli.


Al Forum, patrocinato dalla Regione Campania, dalla Fondazione Cassa di Risparmio Salernitana e dal Comitato Provinciale di Napoli della Croce Rossa, hanno partecipato tutti i componenti del Comitato Direttivo della Federazione Nazionale, inoltre i lavori sono stati svolti e diretti da 16 tra medici e professori provenienti dalle principali strutture ospedaliere del territorio Campano (A.O.R.N. Santobono-Pausillipon, A.O. Universitaria II Policlinico ed Ospedale del buon Consiglio Fatebenefratelli di Napoli) e Nazionale (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e IRCCS San Raffaele di Milano).

 

I contributi illustrati nel corso della giornata in pdf:

-    Aspetti comportamentali e psichiatrici (Prof.ssa Carmela Bravaccio)
-    Alimentazione del bambino PWS (Dott.ssa Enza Mozzillo)
-    Il metodo di lavoro con i ragazzi (Dott. Eugenio Zito)  
-    Il neonato con PWS-Perché non viene fatta la diagnosi (Dottori Francesco Raimondi e Clara Coppola)
-    Ipogenitalismo in PWS (Prof.ssa Adriana Franzese)
-    L’ormone della crescita (GH) in PWS (Dott. Antonio Crinò)
-    La sindrome di Prader Willi in età neonatale (Dott. Gennaro Salvia)

 

Condividi questa pagina

Submit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn

L'Associazione

ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE - REGIONE CAMPANIA - ONLUS -

Via Madonna di Fatima n. 21
84129 Salerno
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Cod. Fiscale: 95058030651

Seguici su:

twitter-logo-break

Credits

sodalislogo-trasparente-bia

Anche Io sul Web 2012
------------------------------------
Powered by Net Uno S.a.s.

Copyright © Prader Willi Campania 2019

Torna Su