Federazione Nazionale sindrome di Prader Willi

La Federazione Nazionale fra le associazioni ed altre organizzazioni per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi ed alle loro famiglie ha sede in Largo G. Veratti n. 24, a Roma.

La Federazione coordina ed assiste le associazioni costituite in Italia, nonché altre organizzazioni, al fine di realizzare meglio le comuni finalità di difesa e di sostegno ai soggetti affetti dalla sindrome di Prader Willi.

Adotta iniziative di interesse comune, unificate in azioni collettive, per:

  • Favorire   con   ogni   mezzo   la   ricerca   medica   e   scientifica   con particolare riguardo al campo della genetica  per la conoscenza della malattia;
  • Sviluppare l'utilizzo di ogni mezzo di comunicazione (radio, TV, internet, stampa. etc.) per far conoscere la malattia;
  • Sensibilizzare   gli   organi   politici,   amministrativi   e   sanitari,   statuali, regionali e locali;
  • Promuovere corsi, pubblicazioni, conferenze; collaborare con enti pubblici o privati, associazioni nazionali ed internazionali;

 

La Federazione:

  • ha collaborato con l' Istituto Superiore della Sanità ed il Ministero della Sanità per la stesura del Regolamento sulle Malattie Rare approvato, dopo tre anni, con decreto del 18/05/2001 n. 279 e realizzando iniziative ed incontri;
  • ha collaborato con la Rai - Radio Televisione Italiana in attività di divulgazione ed informazione. Ogni anno, attraverso la nostra Federazione siamo ospiti televisivi in occasione della maratona di Telethon ed altre trasmissioni televisive;
  • ha stipulato una Convenzione con Telethon per la ricerca sulla sindrome;
  • Frequenti le collaborazioni con altre Associazioni e Organizzazioni (Federazione Malattie Rare Infantili, Telethon, Uildim ecc) che promuovono la ricerca scientifica.

 

Possono aderire alla Federazione le associazioni costituite nella varie Regioni d'Italia, nonché le altre organizzazioni di attività sociale, senza fini di lucro, con sede in Italia, costituite per la promozione di attività a favore di persone affette dalla sindrome di Prader Willi e l'esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale.

Per info: www.praderwilli.it

ha collaborato con

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L'Associazione

ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE - REGIONE CAMPANIA - ONLUS -

Via Madonna di Fatima n. 21
84129 Salerno
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Cod. Fiscale: 95058030651

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