Dalla nascita ai cinque anni

Questa sezione si concentrerà sulle esigenze del bambino.
Ci sono così tanti cambiamenti che avvengono durante i primi anni di vita di un bambino, anche di quelli con la sindrome di Prader-Willi. E’ più facile a dirsi che a farsi, ma è importante cercare di non confrontare l’evoluzione del vostro bambino a ciò che un bambino "dovrebbe" normalmente fare in ogni stadio di sviluppo. I bambini con PWS tipicamente raggiungono con ritardo i loro traguardi, ma con le terapie adeguate molti ritardi possono essere recuperati. I genitori di un bambino con PWS devono imparare a celebrare ogni traguardo, grande o piccolo, ed essere soddisfatti per ogni nuova competenza acquisita.

GESTIONE ALIMENTARE

I bambini con sindrome di Prader-Willi sono in genere diagnosticati in base ad un "difetto di crescita" durante l'infanzia, a causa del loro basso tono muscolare che influenza anche la loro capacità di succhiare. 
Pertanto inizialmente la gestione alimentare vuol dire assistere il bambino ad acquisire abbastanza cibo per crescere. Spesso i neonati hanno bisogno di un tubo nasograstrico (NG) e talvolta di un sondino gastrico (gastrostomia). Un tubo NG attraversa il naso e un G-tubo è posizionato chirurgicamente per consentire l'alimentazione direttamente allo stomaco. Anche i neonati che non richiedono uno di questi supporti avranno bisogno di aiuto supplementare per succhiare, attraverso ad esempio l’utilizzo di tettarelle speciali e / o spingendo il latte in bocca ai neonati. Potrebbe essere necessario addizionare il latte materno per aggiungere calorie al fine di garantire l'apporto calorico sufficiente.
Il medico del bambino sarà in grado di aiutarvi a soddisfare le esigenze del vostro bambino.

In genere. tra i 6 mesi e un anno, i bambini con PWS acquisiscono la forza sufficiente per consumare il cibo necessario senza ulteriore assistenza. Questo è generalmente anche il momento in cui i cibi solidi vengono introdotti. Anche se non vi è di solito la necessità di limitare il cibo a questa giovane età, è il momento migliore per gettare le basi per una buona gestione del cibo che sarà fondamentale in seguito.

Si raccomandano le seguenti strategie:

Dieta regolare: tutti i pasti e gli snack dovrebbe avvenire ad orari prestabiliti. I bambini hanno bisogno di mangiare circa ogni 2-3 ore, così spesso il programma sarà la prima colazione, merenda di metà mattina, pranzo, merenda, cena, e magari uno spuntino serale. Nessun alimento deve essere somministrato tra i pasti / spuntini programmati. Il cibo non dovrebbe essere usato come una ricompensa o essere portato via come punizione.

Controllare le porzioni: anche in giovane età, è importante per il bambino con PWS consumare la giusta quantità di cibo, ovvero sufficiente per la crescita. Gli adulti a volte dimenticano che la porzione di cui un bambino ha bisogno è molto più piccola di quella degli adulti. Assicuratevi che le porzioni del vostro bambino siano appropriate.

Limitare l’accesso al cibo: i bambini con PWS devono imparare fin da piccoli che il loro cibo sarà data loro dai loro genitori / badante. Fate in modo che non si servano da soli. Inoltre, si raccomanda che i contenitori del cibo non vengano esposte e lasciate sul tavolo, ma la porzione venga servita direttamente nel piatto ed il resto portato via. Per quanto possibile tutti i membri della famiglia dovrebbero mangiare allo stesso tempo e comunque gli altri non dovrebbero mangiare di fronte al bambino con PWS quando non è il loro momento previsto per mangiare. Ai fratelli, amici e altri parenti dovrebbe essere insegnato a non condividere il cibo o dare da mangiare al bambino con PWS.

Cibo Sano: mentre fare delle sane scelte alimentari è di buon senso per tutti, è di vitale importanza per il bambino con PWS. La riduzione del metabolismo degli individui con PWS significa che i loro bisogni calorici sono meno della media. Questo significa che non c'è spazio per calorie inutili.

Vacanze, feste e gite possono tutti influenzare le normali strategie di gestione del cibo. Ogni famiglia dovrà trovare ciò che funziona meglio per sè e per le esigenze specifiche del proprio bambino. Per esempio a una festa di compleanno, alcune famiglie scelgono di lasciar mangiare al loro bambino un piccolo pezzo di torta, altri scelgono un dolce ipocalorico come sostituto, ed altre famiglie sono più drastiche.

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