organizzarsi subito
Gestione alimentare
I bambini con sindrome di Prader-Willi sono diagnosticati in base ad un “difetto di crescita” durante l’infanzia a causa del basso tono muscolare che influenza anche la capacità di succhiare. Inizialmente, la gestione alimentare richiede di aiutare il bambino ad acquisire abbastanza cibo per crescere. Spesso i neonati hanno bisogno di un tubo nasograstrico (NG) che attraversa il naso, e talvolta di un sondino gastrico (gastrostomia), G-tubo posizionato chirurgicamente per consentire l’alimentazione direttamente allo stomaco. Anche i neonati che non richiedono questi supporti avranno bisogno di aiuto per succhiare, attraverso l’utilizzo di tettarelle speciali e/o spingendo il latte in bocca. Potrebbe essere necessario addizionare il latte materno per aggiungere calorie al fine di garantire l’apporto calorico sufficiente.
In genere tra 6 mesi e 1 anno, i bambini con PWS acquisiscono la forza sufficiente per consumare il cibo necessario senza assistenza, ed è generalmente il momento in cui vengono introdotti i cibi solidi. Anche se non vi è la necessità di limitare il cibo a questa età, è il momento migliore per gettare le basi per una buona gestione che sarà fondamentale in seguito.
Raccomandazioni
Tutti i pasti e gli snack dovrebbe avere orari prestabiliti. I bambini hanno bisogno di mangiare circa ogni 2-3 ore, così il programma sarà prima colazione, merenda di metà mattina, pranzo, merenda, cena, e magari uno spuntino serale. Nessun alimento deve essere somministrato tra i pasti/spuntini programmati. Il cibo non dovrebbe essere usato come una ricompensa o essere portato via come punizione.
Anche in giovane età, è importante per il bambino con PWS consumare la giusta quantità di cibo, ovvero sufficiente per la crescita. Gli adulti a volte dimenticano che la porzione di cui un bambino ha bisogno è molto più piccola di quella degli adulti. Assicuratevi che le porzioni del vostro bambino siano appropriate.
I bambini con PWS devono imparare fin da piccoli che il cibo sarà dato loro dai genitori/badante. Fate in modo che non si servano da soli. Inoltre, si raccomanda che le ciotole di cibo non vengano esposte e lasciate sul tavolo, ma la porzione venga servita direttamente nel piatto ed il resto portato via. Per quanto possibile tutti i membri della famiglia dovrebbero mangiare allo stesso tempo e comunque gli altri non dovrebbero mangiare di fronte al bambino con PWS quando non è per loro il momento previsto per mangiare. Ai fratelli, amici e altri parenti dovrebbe essere insegnato a non condividere il cibo o dare da mangiare al bambino con PWS.
Mentre fare delle sane scelte alimentari è di buon senso per tutti, è di vitale importanza per il bambino con PWS. La riduzione del metabolismo degli individui con PWS significa che i loro bisogni calorici sono meno della media. Questo significa che non c’è spazio per calorie inutili.
Le occasioni speciali possono influenzare le normali strategie di gestione del cibo. Ogni famiglia dovrà trovare ciò che funziona meglio per sè e per le esigenze specifiche del proprio bambino. Per esempio, a una festa di compleanno, alcune famiglie scelgono di lasciar mangiare al loro bambino un piccolo pezzo di torta, altri scelgono un dolce ipocalorico come sostituto, ed altre famiglie sono più drastiche.
Uno studio effettuato in Australia e presentato al Convegno di Padova sulla PWS, dalla Dott.ssa Cristiana Bocchese (pediatra di territorio e responsabile del servizio per la prevenzione dell’obesità infantile dell’Azienda Sanitaria di Padova), sul sistema alimentare per i pazienti affetti dalla PWS., può essere un aiuto in più, rivolto a tutte le famiglie e le persone che si prendono cura dei pazienti PWS.
collaborazione con le scuole
Gestione in età scolare
Proprio come quando era più piccolo, forse il vostro bambino impiegherà del tempo prima di raggiungere degli obiettivi, ed alcuni probabilmente rimarranno difficili da raggiungere, ma con gli appositi supporti sia a casa che a scuola, il bambino potrà continuare a prosperare.
continuità casa/scuola
Gestione del
comportamento
A causa di cambiamenti biochimici nel cervello, le persone con la sindrome di Prader-Willi possono sperimentare cambiamenti di umore, ansia, scoppi di ira, testardaggine, rigidità, atteggiamento polemico e avere pensieri e comportamenti ossessivi o compulsivi. Gestire il comportamento è necessario per ridurre i problemi e garantire una vita sicura e di qualità per tutti.
E’ fondamentale per stabilire e mantenere una routine quotidiana, impostare dei limiti fermi, discutere prima di qualunque cambiamento, e anticipare e prepararsi per eventuali problemi. Sarà importante sviluppare relazioni positive con il personale della scuola (insegnanti, amministrazione e personale di supporto) in modo da creare coerenza e continuità tra casa e scuola.
Condividete con loro tutte le informazioni.
CONTINUITÀ CASA/SCUOLA
Gestione del comportamento
A causa di cambiamenti biochimici nel cervello, le persone con la sindrome di Prader-Willi possono sperimentare cambiamenti di umore, ansia, scoppi di ira, testardaggine, rigidità, atteggiamento polemico e avere pensieri e comportamenti ossessivi o compulsivi. Gestire il comportamento è necessario per ridurre i problemi e garantire una vita sicura e di qualità per tutti.
E’ fondamentale per stabilire e mantenere una routine quotidiana, impostare dei limiti fermi, discutere prima di qualunque cambiamento, e anticipare e prepararsi per eventuali problemi. Sarà importante sviluppare relazioni positive con il personale della scuola (insegnanti, amministrazione e personale di supporto) in modo da creare coerenza e continuità tra casa e scuola.
Condividete con loro tutte le informazioni.
CONTINUITÀ CASA/SCUOLA
Gestione del comportamento
A causa di cambiamenti biochimici nel cervello, le persone con la sindrome di Prader-Willi possono sperimentare cambiamenti di umore, ansia, scoppi di ira, testardaggine, rigidità, atteggiamento polemico e avere pensieri e comportamenti ossessivi o compulsivi. Gestire il comportamento è necessario per ridurre i problemi e garantire una vita sicura e di qualità per tutti.
E’ fondamentale per stabilire e mantenere una routine quotidiana, impostare dei limiti fermi, discutere prima di qualunque cambiamento, e anticipare e prepararsi per eventuali problemi. Sarà importante sviluppare relazioni positive con il personale della scuola (insegnanti, amministrazione e personale di supporto) in modo da creare coerenza e continuità tra casa e scuola.
Condividete con loro tutte le informazioni.
continuità casa/scuola
Gestione alimentare
in età scolare
A scuola i genitori perdono il controllo sull’accesso al cibo del loro bambino. La “sicurezza alimentare” deve essere un obiettivo condiviso con il personale della scuola. Dovrà esserci una costante vigilanza durante la merenda e il pranzo dove è alta la possibilità di condividere il cibo o addirittura rubarlo.
Prima di iscrivere vostro figlio per ogni grado di istruzione è utile, meglio se con largo anticipo, illustrare e rendere edotto della Sindrome il dirigente scolastico, ponendo chiare domande.
- Dove si tiene la refezione?
- Il bambino ha accesso al bar della scuola o a distributori automatici?
- In che modo impedire al bambino di prendere troppo cibo?
- Chi può concentrarsi sulla sicurezza di mio figlio durante la ricreazione e il pranzo?
- Dove si siederà il mio bambino per consumare il suo pasto?
- Esiste una regola che vieta la condivisione del cibo?
CONTINUITÀ CASA/SCUOLA
Gestione alimentare in età scolare
A scuola i genitori perdono il controllo sull’accesso al cibo del loro bambino. La “sicurezza alimentare” deve essere un obiettivo condiviso con il personale della scuola. Dovrà esserci una costante vigilanza durante la merenda e il pranzo dove è alta la possibilità di condividere il cibo o addirittura rubarlo.
Prima di iscrivere vostro figlio per ogni grado di istruzione è utile, meglio se con largo anticipo, illustrare e rendere edotto della Sindrome il dirigente scolastico, ponendo chiare domande.
- Dove si tiene la refezione?
- Il bambino ha accesso al bar della scuola o a distributori automatici?
- In che modo impedire al bambino di prendere troppo cibo?
- Chi può concentrarsi sulla sicurezza di mio figlio durante la ricreazione e il pranzo?
- Dove si siederà il mio bambino per consumare il suo pasto?
- Esiste una regola che vieta la condivisione del cibo?
CONTINUITÀ CASA/SCUOLA
Gestione alimentare in età scolare
A scuola i genitori perdono il controllo sull’accesso al cibo del loro bambino. La “sicurezza alimentare” deve essere un obiettivo condiviso con il personale della scuola. Dovrà esserci una costante vigilanza durante la merenda e il pranzo dove è alta la possibilità di condividere il cibo o addirittura rubarlo.
Prima di iscrivere vostro figlio per ogni grado di istruzione è utile, meglio se con largo anticipo, illustrare e rendere edotto della Sindrome il dirigente scolastico, ponendo chiare domande.
- Dove si tiene la refezione?
- Il bambino ha accesso al bar della scuola o a distributori automatici?
- In che modo impedire al bambino di prendere troppo cibo?
- Chi può concentrarsi sulla sicurezza di mio figlio durante la ricreazione e il pranzo?
- Dove si siederà il mio bambino per consumare il suo pasto?
- Esiste una regola che vieta la condivisione del cibo?
inserimento nel contesto sociale
Acquisizione
abilità sociali
Per molte ragioni, tra cui problemi di linguaggio, limitazioni fisiche o disturbi neurocognitivi, la maggior parte delle persone con la sindrome di Prader-Willi ha bisogno di un aiuto supplementare per apprendere adeguate abilità sociali.
Il percorso terapeutico spesso inizia in età precoce con lo scopo di aiutare il bambino a sviluppare e mantenere, nel corso della vita, genuine e durature amicizie.
Il percorso fisioterapico, gestito da un’equipe e coordinato da uno specialista, può svolgersi sia in gruppo che in sessioni individuali.
Potrebbe essere utile seguire specifiche terapie per lo sviluppo di adeguate abilità sociali (es. logopedia).
Le persone con la sindrome di Prader-Willi possono essere consapevoli delle loro difficoltà e pertanto essere a rischio di depressione.
Le persone con la sindrome di Prader-Willi possono essere consapevoli delle loro difficoltà e pertanto essere a rischio di depressione.
inserimento nel contesto sociale
Acquisizione abilità sociali
Per molte ragioni, tra cui problemi di linguaggio, limitazioni fisiche o disturbi neurocognitivi, la maggior parte delle persone con la sindrome di Prader-Willi ha bisogno di un aiuto supplementare per apprendere adeguate abilità sociali. Il percorso terapeutico spesso inizia in età precoce con lo scopo di aiutare il bambino a sviluppare e mantenere, nel corso della vita, genuine e durature amicizie. Il percorso fisioterapico, gestito da un’equipe e coordinato da uno specialista, può svolgersi sia in gruppo che in sessioni individuali. Potrebbe essere utile seguire specifiche terapie per lo sviluppo di adeguate abilità sociali (es. logopedia).
Le persone con la sindrome di Prader-Willi possono essere consapevoli delle loro difficoltà e pertanto essere a rischio di depressione.
inserimento nel contesto sociale
Acquisizione abilità sociali
Per molte ragioni, tra cui problemi di linguaggio, limitazioni fisiche o disturbi neurocognitivi, la maggior parte delle persone con la sindrome di Prader-Willi ha bisogno di un aiuto supplementare per apprendere adeguate abilità sociali. Il percorso terapeutico spesso inizia in età precoce con lo scopo di aiutare il bambino a sviluppare e mantenere, nel corso della vita, genuine e durature amicizie. Il percorso fisioterapico, gestito da un’equipe e coordinato da uno specialista, può svolgersi sia in gruppo che in sessioni individuali. Potrebbe essere utile seguire specifiche terapie per lo sviluppo di adeguate abilità sociali (es. logopedia).
Le persone con la sindrome di Prader-Willi possono essere consapevoli delle loro difficoltà e pertanto essere a rischio di depressione.
integrazione e lavoro
Gestione degli adulti
L’età adulta porterà nuove sfide per le famiglie.
La gestione dell’alimentazione continuerà ad essere un’esigenza quotidiana.
Gli adulti dovranno continuare ad avere un’assunzione di cibo monitorata dai genitori/tutori.
Consigliamo di seguire le stesse strategie adottate sin da quando erano bambini perché le esigenze sono le stesse ed i metodi imparati si applicano per tutta la vita: un programma alimentate stabilito, porzioni controllate, accesso al cibo limitato e una dieta sana ricca di alimenti ipocalorici.
Gli adulti con la sindrome di Prader-Willi spesso vogliono lavorare e il lavoro favorisce una buona autostima ed è un modo per occupare il tempo. L’altro grande tema è quello del “dopo di noi”, ovvero assicurare un tenore di vita, un alloggio ed un contesto sociale adeguato e soddisfacente agli adulti con la PWS.
Gli adulti con la sindrome di Prader-Willi spesso vogliono lavorare e il lavoro favorisce una buona autostima ed è un modo per occupare il tempo. L’altro grande tema è quello del “dopo di noi”, ovvero assicurare un tenore di vita, un alloggio ed un contesto sociale adeguato e soddisfacente agli adulti con la PWS.
In vacanza
Durante le vacanze estive e in occasione di festività (natalizie, pasquali, etc) può essere utile un decalogo di semplici regole e suggerimenti, da seguire a tavola per rendere questi periodi allegri, conviviali e meno stressanti possibile. E’ stato redatto dall’equipe di psicologi coordinati dal Dott. Luca Filighera (psicologo e psicoterapeuta con grande esperienza sulla Sindrome).
