E’ online il nostro nuovo sito web. Lo abbiamo voluto intendere anzitutto come la raccolta di tutte le conoscenze e le informazioni che negli anni abbiamo maturato intorno alla Sindrome di Prader Willi. Il sito, infatti, si propone come una guida per i genitori e in generale i caregiver delle persone affette dalla Sindrome che si trovano per la prima volta ad affrontare la malattia dei loro cari o che vogliono aggiornarsi sui progressi che man mano vengono fatti nello studio e nella ricerca.
E’ altresì un modo per partecipare alla vita associativa ed informarsi sulle attività, gli eventi, le iniziative che organizziamo e che sono di sostegno tanto ai pazienti quanto alle loro famiglie.
Dopo alcuni anni, caratterizzati anche da un periodo particolarmente difficile abbiamo voluto riprendere l’attività di comunicazione sul web per raggiungere quante più persone e in modo sempre più tempestivo. L’interesse non è soltanto per chi ogni giorno convive con chi è affetto dalla Sindrome di Prader Willi, ma anche per chi vuole conoscere questa malattia rara pur non essendone coinvolto direttamente. La condivisione della conoscenza è infatti facilitazione dell’accettazione e dell’integrazione delle persone malate e, di conseguenza, miglioramento della loro qualità di vita.
Accetteremo sempre con piacere suggerimenti e sostegno di qualsiasi natura alla nostra Associazione.
