MISSION

Aiutarsi a vicenda

L’Organizzazione non ha scopo di lucro, è a carattere volontario, apolitica ed aconfessionale.
Ispirandosi ai principi della solidarietà umana si prefigge, nell’ambito della regione Campania ed in ambito infraregionale, di aiutare, con collaborazione e cooperazione a livello informativo generalizzato, i soggetti affetti da Sindrome di Prader-Willi, i loro familiari e le persone coinvolte nella gestione di queste persone.

Le attività sono svolte dall’Associazione esclusivamente tramite prestazioni personali volontarie e gratuite fornite dai propri aderenti.

storia

Fondazione e
organizzazione

L’Associazione Sindrome di Prader-Willi O.D.V., è stata costituita il 2 luglio 1997 da un gruppo di genitori campani, con in comune figli affetti dalla PWS. La nostra Organizzazione di Volontariato, iscritta dal 26 ottobre del 2000 al registro del volontariato della Regione Campania (delibera n. 146), si ispira al principio della solidarietà umana, e intende aiutare i soggetti affetti da PWS ed i loro caregiver, sul territorio regionale e infraregionale. L’Associazione è parte integrante della Federazione Italiana Prader-Willi che opera su tutto il territorio nazionale con gli stessi scopi.
Parent training PWS

storia

Fondazione

L’Associazione Sindrome di Prader-Willi O.D.V., è stata costituita il 2 luglio 1997 da un gruppo di genitori campani, con in comune figli affetti dalla PWS.
La nostra Organizzazione di Volontariato, iscritta dal 26 ottobre del 2000 al registro del volontariato della Regione Campania (delibera n. 146), si ispira al principio della solidarietà umana, e intende aiutare i soggetti affetti da PWS ed i loro caregiver, sul territorio regionale e infraregionale.
L’Associazione è parte integrante della Federazione Italiana che opera su tutto il territorio nazionale con gli stessi scopi.

storia

Fondazione e organizzazione

L’Associazione Sindrome di Prader-Willi O.D.V., è stata costituita il 2 luglio 1997 da un gruppo di genitori campani, con in comune figli affetti dalla PWS. La nostra Organizzazione di Volontariato, iscritta dal 26 ottobre del 2000 al registro del volontariato della Regione Campania (delibera n. 146), si ispira al principio della solidarietà umana, e intende aiutare i soggetti affetti da PWS ed i loro caregiver, sul territorio regionale e infraregionale. L’Associazione è parte integrante della Federazione Italiana Prader-Willi che opera su tutto il territorio nazionale con gli stessi scopi.

organi sociali

Comitato Direttivo

Eugenio Grimaldi

Presidente

Maria Liberti

Vice Presidente

Giuseppe Santopaolo

Segretario

Marianeve Mastellone

Tesoriere

Anna Maria Galdo

Consigliere

trasparenza

Bilanci

la federazione nazionale

Insieme si va più lontano

La Federazione Italiana Prader-Willi coordina ed assiste le associazioni costituite in Italia, al fine di realizzare meglio le comuni finalità di difesa e di sostegno ai soggetti affetti dalla sindrome di Prader-Willi. Adotta iniziative di interesse comune, unificate in azioni collettive per:

  • favorire la ricerca medica e scientifica con particolare riguardo al campo della genetica per la conoscenza della malattia;
  • sviluppare l’utilizzo di ogni mezzo di comunicazione (radio, TV, internet, stampa. etc.) per far conoscere la malattia;
  • sensibilizzare gli organi politici, amministrativi e sanitari, statuali, regionali e locali;
  • promuovere corsi, pubblicazioni, conferenze;
  • collaborare con enti pubblici o privati, associazioni nazionali ed internazionali.